Introduction
La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte qui représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires. L’âge moyen de début des symptômes est de 30 ans. La maladie touche davantage les femmes, avec un sex-ratio de 1 homme pour 3 femmes environ. Environ 80 000 personnes sont touchées en France (environ 1 personne sur 1000) selon l’Inserm.
Les patients atteints de sclérose en plaques sont souvent confrontés à un déconditionnement à l’effort, même chez des anciennes sportives. Il est donc important d’intégrer au plus vite l’APA dans le parcours de soin car quel que soit le stade de la maladie l’activité physique a un effet positif sur la fatigue et le stress.
Objectifs thérapeutiques :
L’activité physique adaptée comme thérapeutique non médicamenteuse pour :
- Lutter contre le déconditionnement physique,
- Limiter la dégradation posturale et de l’équilibre,
- Maintenir les fonctions motrices.
Evidences
La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière.
Prendre en compte les stades de la maladie et les périodes de poussées mais préconiser précocement l’activité physique en dehors des poussées afin de conserver les adaptations cognitives et les souplesses articulaires.
A préciser au patient présentant une sclérose en plaques
Maintenir la marche en favorisant tous les déplacements actifs.
Les piliers de la réussite d’une bonne prise en charge :
- Se reposer : la fatigue apparaît souvent dès le début de la maladie. Il est alors important de préserver son énergie en s’accordant des périodes de repos ou de relaxation, surtout avant une activité
- Faire régulièrement de l’exercice : l’effort physique ne déclenche pas de poussées. Les personnes qui continuent à se maintenir actives à travers des activités adaptées à leurs capacités physiques tendent à avoir des symptômes plus légers et une progression plus lente de la maladie. L’effet positif sur le moral n’est pas à négliger.
- Mieux gérer le stress : il est recommandé de diminuer les facteurs de stress et de se simplifier la vie. La pratique régulière de techniques de relaxation peut aussi améliorer le bien-être.
Points d’alerte avant de prescrire
- Connaitre et surveiller les poussées et le stade évolutif de la maladie.
- Surveiller et évaluer : force musculaire, fatigue, perte de l’équilibre, état physique général et niveau d’anxiété.
- Répondre aux difficultés géographiques, matérielles et financières.
- S’assurer d’un bon accueil motivationnel et renouveler si besoin l’entretien motivationnel.
- Prendre en compte un éventuel syndrome dépressif associé.
Prescrire ou conseiller une modification thérapeutique du mode de vie
Proposez dès les premiers signes de la maladie de l’APA associant endurance, travail musculaire et régulation de l’équilibre et de la coordination et la souplesse.
Pensez à préconiser de bouger plus au quotidien en valorisant : la mobilité active à pied le jardinage, le bricolage…
En fonction des poussées évolutives prescrivez les thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, ergothérapie, activité physique adaptée dans la prise en charge pluridisciplinaire des patients et adaptées à chaque stade de la maladie. L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient.
Prévenir le professionnel encadrant
- Demander un premier bilan d’évaluation afin de parfaire la prescription initiale. Importance du 6 Minutes Marche et de tester les 500 mètres sans aide.
- Préciser avec un langage commun et dans le cadre du secret professionnel partagé les attentes, les précautions de pratiques et le délai de retour d’expérience afin de vérifier l’atteinte des objectifs (3 mois).
- Aucune activité physique n’est interdite mais au choix de la patiente ou du patient il est préférable de promouvoir les vertus du groupe et adapter la pratique entre les phases de rémission et celles de poussées.
- En phase avancée de la maladie ce n’est pas au patient de s’adapter à une pratique mais d’adapter celle-ci aux possibilités physiques et cognitives du patient en proposant du sport adapté ou de l’handisport.
- Fixer avec la patiente ou le patient des objectifs « SMART » afin de garantir une fidélisation pérenne et réduire les « pertes de vue » (SMART = Spécifique, Mesurable, Atteignable, Réalisable, Temporellement défini).
► Pour en savoir plus : Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques (ameli.fr, 2022).
